3,5 Jahre bis zur Diagnose: Warum Demenz im jüngeren Lebensalter leicht übersehen wird

Am 21. September ist Welt-Alzheimertag. Dabei geht es nicht nur um die Alzheimer-Krankheit, sondern um Demenz insgesamt. Denn Alzheimer ist zwar die häufigste Ursache einer Demenz, es gibt aber auch andere Demenzerkrankungen.

Das diesjährige Motto „Demenz – (k)eine Frage des Alters“ lenkt den Blick auf eine oft übersehene Tatsache: Auch Menschen unter 65 Jahren können an einer Demenz erkranken. Gerade bei jüngeren Menschen kann es jedoch lange dauern, bis die Veränderungen richtig eingeordnet werden. Zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen und einer Demenzdiagnose liegen im Durchschnitt 3,5 Jahre.

Aber warum wird eine Demenz bei jüngeren Menschen so leicht übersehen? Und was bedeutet die Erkrankung, wenn jemand noch mitten im Leben steht?

 

Wenn niemand mit Demenz rechnet

In Deutschland leben ca. 100.000 Menschen zwischen 45 und 64 Jahren mit einer Demenz. Zum Vergleich: Bei den 80- bis 84-Jährigen sind es rund eine halbe Million Menschen. Demenz ist im jüngeren Lebensalter also deutlich seltener – aber sie kommt vor.

Dass die Erkrankung bei jüngeren Menschen oft erst spät erkannt wird, hat verschiedene Gründe. Bei einem 50- oder 60-Jährigen wird zunächst meist nicht an eine Demenz gedacht. Veränderungen können deshalb als Stress, Überforderung oder andere gesundheitliche Probleme interpretiert werden.

Auch die Vorstellung, eine Demenz müsse vor allem durch Vergesslichkeit auffallen, kann den Blick auf andere Anzeichen verstellen. Je nach Erkrankungsform können beispielsweise Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens, der Sprache oder der Orientierung früh im Vordergrund stehen. Bei manchen Formen bleibt das Gedächtnis zunächst vergleichsweise gut erhalten.

Eine Person zieht sich vielleicht zunehmend zurück, verhält sich ungewohnt impulsiv oder hat plötzlich Schwierigkeiten mit Aufgaben, die ihr früher leichtgefallen sind. Einzelne Veränderungen müssen dabei natürlich nichts mit einer Demenz zu tun haben. Werden sie jedoch stärker, treten wiederholt auf oder betreffen mehrere Lebensbereiche, kann es sinnvoll sein, genauer hinzusehen.

 

Wenn Demenz mitten im Leben beginnt

Eine Demenz mit 50 oder 60 Jahren beginnt häufig in einer Lebensphase, in der noch viele Verantwortungen bestehen. Viele Betroffene stehen im Berufsleben, leben mit einem Partner oder einer Partnerin zusammen oder haben Kinder, die noch zu Hause wohnen. Manche unterstützen gleichzeitig ihre eigenen Eltern.

Dadurch stellen sich ganz praktische Fragen: Wie geht es mit der Arbeit weiter? Was bedeutet die Erkrankung für die Familie? Welche Unterstützung wird benötigt? Was sollte frühzeitig geregelt werden?

Eine Diagnose ist dabei keine Lösung für all diese Fragen. Sie kann aber helfen, Veränderungen einzuordnen und die nächsten Schritte zu planen – etwa bei medizinischer und psychosozialer Beratung, der Organisation von Unterstützung oder bei beruflichen, finanziellen und rechtlichen Fragen.

Auch für Angehörige kann es wichtig sein, bisher schwer verständliche Veränderungen im Zusammenhang mit der Erkrankung einordnen zu können. Das kann helfen, den Umgang mit der betroffenen Person anzupassen.

 

Genau hinschauen, ohne vorschnell zu urteilen

Ob eine Veränderung tatsächlich auf eine Demenzerkrankung hindeutet, lässt sich aus einzelnen Beobachtungen nicht ableiten. Viele der genannten Veränderungen können unterschiedliche Ursachen haben. Hilfreich ist deshalb zunächst eine möglichst konkrete Beobachtung: Was hat sich im Vergleich zu früher verändert? Seit wann? Wie häufig tritt es auf? Wird es stärker?

Statt zu sagen: „Er ist irgendwie anders geworden“, ist es hilfreicher, eine konkrete Situation zu beschreiben: „Sie findet sich auf einem vertrauten Weg plötzlich nicht mehr zurecht“ oder „Er sucht bei alltäglichen Gesprächen immer wieder nach ganz vertrauten Wörtern.“ Solche Beobachtungen können ein Anlass sein, Veränderungen ernst zu nehmen und über eine fachliche Abklärung nachzudenken.

 

Demenz sicher begleiten

Fragen zum Umgang mit Menschen mit Demenz gehören zum Betreuungsalltag. In unseren Pflichtfortbildungen für Betreuungskräfte erfahren Sie, wie Sie Menschen mit Demenz kompetent, wertschätzend und ressourcenorientiert begleiten können.


Kommunikation mit Menschen mit Demenz


Biografiearbeit mit und ohne Demenz

 

6 Beobachtungen, bei denen genaueres Hinsehen sinnvoll ist

Welche Veränderungen können besonders leicht übersehen werden? In unserem kostenlosen Download haben wir sechs Beobachtungen zusammengestellt, bei denen sich genaueres Hinsehen lohnen kann. Sie helfen dabei, Veränderungen bewusster wahrzunehmen, ohne vorschnell eine Diagnose zu vermuten.

→ „6 Beobachtungen, bei denen genaueres Hinsehen sinnvoll ist“ herunterladen

Je früher Veränderungen eingeordnet werden, desto eher können sich Betroffene und Angehörige informieren, Unterstützung suchen und sich auf die neue Situation einstellen. Wissen über Demenz kann auch dem Umfeld helfen, Veränderungen besser zu verstehen, Erwartungen anzupassen und Menschen mit Demenz möglichst selbstbestimmt zu begleiten.

 

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Literatur:

  • www.who.int/news/item/23-10-2024-who-publishes-preferred-product-characteristics-for-blood-tests-for-alzheimer-disease.com
  • https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
  • pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40716451/
  • www.deutsche-alzheimer.de/demenz-wissen/demenz-im-juengeren-lebensalter
  • dementiaconnect.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/diagnosing-young-onset-dementia
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